Mondi Paralleli Associazione di Volontariato

Pubblicato sul libro IL VOLO DI PEGASO - 2014

dell'Istituto Superiore di Sanità

Centro Nazionale Malattie rare.

TITOLO: “MAI ARRENDERSI”

di Marisa Melis

Mi sembra ieri la nascita di mia figlia, è stata una grande gioia, anche se accompagnata da tante paure. Ora siamo arrivati a festeggiare i 18 anni.

Questa importante tappa si festeggia soprattutto con i coetanei, all’evento c’erano anche una parte di loro ma, erano la parte più debole, mentre gli altri stavano a rincorrere i loro amori.

Potrei dire che il tempo è volato…ma non è proprio così.

Vorrei dire che siamo arrivati ad una soluzione per quanto riguarda la patologia di mia figlia ma devo ripetermi: non è così.

Il mondo delle malattie rare lo paragono ad una foresta enorme nel mondo delle fiabe incantate dei bimbi, entri ma se non hai una buona guida è difficile districarsi tra rami e arbusti che ti ostacolano il passaggio, ti graffiano e se non sei ben protetto di puoi far male, molto male.

A differenza delle fiabe che finiscono sempre con questa frase:

”vissero contenti e felici”, noi abbiamo fiabe “aperte” a qualsiasi finale.

Nella foresta io e la mia famiglia siamo entrati senza nessuna guida, ci siamo districati nei meandri della burocrazia e dell’ignoto. Mi sono graffiata, ho inciampato nei rami ma prontamente mi sono sempre rialzata. Non potevo permettere che mia figlia fosse sola o con una mamma debole in tutte le vicende che si sono susseguite.

In tutti questi anni mi ha sorretto sempre la speranza d’arrivare ad una soluzione per quanto riguarda i vari aspetti dei problemi.

Abbiamo vari fronti sui quali si lavora da sempre ma quello più preoccupante è l’epilessia.

Ho sempre creduto che la medicina prima o poi arrivi anche a risolvere quei casi di epilessia farmaco resistente.

Abbiamo frequentato centri di eccellenza per quanto riguarda la neurologia e devo dire che negli anni la scienza medica è andata avanti….molto avanti.

Infinite ricerche genetiche (nel nostro caso) non hanno portato ad appurare anomalie e dunque qualche tipo di ereditarietà.

Abbiamo sempre seguito la ricerca, negli anni gli strumenti si sono fatti più sofisticati, ciò che era assurdo vedere nelle immagini delle risonanze tre anni fa, ora è possibile grazie ai nuovi macchinari con un campo magnetico più forte.

A noi questo è servito tantissimo, perché conosciamo “finalmente” la causa delle crisi, date da una malformazione infinitesimale che si aggiunge alle altre eclatanti a livello cerebrale.

Si cerca di regalare ai nostri figli una vita piena, una vita dove ci siano tanti stimoli perché il cervello lavori, immagazzini dati e li elabori.

La scuola, il cinema, il teatro, i viaggi, le passeggiate, gli sport, i laboratori ecc. sono tutte attività che aiutano i ragazzi a vivere in società, mettendoli in gioco in ogni momento.

Possono migliorare parecchio, guarire assolutamente no. Non possiamo pretendere di portarli al livello dei “normo” ma possiamo contribuire alla loro autonomia.

Comunque è sempre una lotta: “certi” tipi di epilessia resettano i dati nella memoria, altri tipi stancano e comunque rallentano certi processi che noi attiviamo con le tante attività.

Mi sembra il grande lavoro della tela di Penelope, di giorno tessiamo lavorando sulle attività e la notte si “rovina il lavoro” perché ogni volta che mia figlia “cerca” di dormire arriva la crisi che la annientano e mettono in difficoltà le sue attività cerebrali.

Ogni viaggio ed ogni ricovero fatto negli anni per me è stato un carico di speranze e aspettative, ma anche tanti dubbi. L’attesa degli esiti dei vari esami è stato uno stress continuo che comunque devi mascherare perché hai una famiglia da seguire. La priorità su tutto logicamente ce l’ha la salute della ragazza ma altre problematiche si intrecciano, altre persone reclamano la tua attenzione.

Altre situazioni legate alla ragazza vanno seguite. La scuola ha la sua importanza, bisogna stare attenti a tutto, perché tutto contribuisca al suo benessere. Dobbiamo verificare che non siano lesi i suoi diritti, perché solo la famiglia può “vegliare” su importanti apporti che “devono” aiutarla nel suo percorso di vita.

E’ un percorso di speranze alimentato dalla mia forte convinzione data nel credere nella ricerca scientifica che va sempre alimentata con grandi contributi economici. Gli studi hanno bisogno di apporti economici considerevoli ma purtroppo assistiamo a tagli continui dello Stato su questo campo. Tagli che non sono giustificati perché se riduci gli introiti alla ricerca, stai tagliando il futuro ad una fetta di società che ha il “diritto” di vivere una vita degna di tale nome.

Negli anni ho tenuto testa anche alle “sirene di Ulisse”. Ogni tanto si affacciava sui media un guaritore o pseudo-tale e, orde di persone disperate su internet seguivano un passa parola fatto da “genitori” e non da medici specializzati, e tutto ciò NON aiutava i pazienti.

Erano le sirene-sciacallo che rimpinguavano e rimpinguano sempre i loro conti bancari illudendo famiglie con cure “miracolose”, famiglie che si sono vendute tutti i loro averi, chi non li aveva ha attivato delle collette “assurde”.

Soldi sprecati visti i NON risultati, soldi che avrebbero aiutato e NON poco la ricerca.

Ripeto “io credo” e “spero” in un futuro migliore per la mia ragazza e per tutte le persone che hanno malattie rare. Sperare e sognare un futuro migliore ti aiutano ad andare avanti.

Ci aspettano ancora tante battaglie…in attesa che arrivi la vittoria della “guerra”.